병원에서 피를 뽑고 엑스레이를 찍을 때마다 우리는 궁금증을 갖습니다. 이 검사 결과는 누구의 소유일까요? 검사를 수행한 병원의 것일까요, 아니면 비용을 지불하고 검사를 받은 내 것일까요? 과거에는 진료 기록이 병원의 서류 창고에 잠들어 있는 병원의 자산처럼 여겨졌습니다. 환자가 자신의 기록을 보려면 복잡한 절차를 거쳐 사본을 떼어달라고 부탁해야만 했습니다. 하지만 데이터 경제 시대가 도래하며 이 주객전도된 상황이 바뀌고 있습니다. 바로 내 데이터는 내가 관리한다는 마이데이터의 개념이 의료 분야에도 적용되기 시작한 것입니다.
의료 데이터 주권은 단순히 기록을 열람하는 것을 넘어, 내 데이터를 주도적으로 활용할 권리를 뜻합니다. 예를 들어 A 대학병원에 있는 나의 MRI 영상과 진료 기록을 스마트폰 앱으로 내려받아, B 동네 병원 의사에게 전송해 중복 검사 없이 진료를 받는 식입니다. 더 나아가 나의 건강 데이터를 AI 연구에 기부하여 신약 개발을 돕거나, 맞춤형 헬스케어 서비스를 추천받는 데 사용할 수도 있습니다. 데이터가 병원 전산망에 고인 물처럼 머무는 것이 아니라, 환자를 위해 흐르는 자원이 되는 것입니다.
물론 권리에는 책임과 감시가 따릅니다. 내 데이터를 전송하고 활용하는 과정에서 민감한 질병 정보가 유출되거나, 원치 않는 상업적 목적으로 악용되지 않도록 제어할 수 있는 권한 역시 환자에게 있어야 합니다. 내가 동의한 곳에만 데이터를 보내고, 원하지 않을 때는 언제든 철회할 수 있는 기술적, 제도적 장치가 바로 의료 데이터 권리의 핵심입니다.
이제 우리는 수동적인 환자에서 능동적인 데이터 오너로 거듭나야 합니다. 병원이 알아서 해주겠지라고 막연히 믿기보다, 내 데이터가 어디에 어떻게 쓰이는지 꼼꼼히 따져 묻는 것. 그것이 AI 시대에 나의 건강과 프라이버시를 동시에 지키는 첫걸음입니다.
와이에스엠경영컨설팅 윤수만 소장
